Témoignages

Jean d’Artigues : son combat contre la maladie de Charcot

« Comment continuer à vivre quand tout semble perdu ? » Jean d’Artigues témoigne, dans son livre paru aux Arènes, de son combat contre la maladie de Charcot. Portrait

Jean d’Artigues
« Le défi, c’est de bien passer chaque jour, que chaque journée soit la plus belle et la plus utile possible pour chacun. » Telle est la philosophie de vie de Jean d’Artigues, vice-président de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (Arsla).

Maladie de Charcot
Cet ancien journaliste et conseil en communication est atteint de la maladie de Charcot depuis 2011. Un mal encore incurable dont l’espérance de vie reste limitée. Cependant, il est l’un des rares patients qui ait atteint une telle longévité. Il vient de publier son témoignage aux éditions Les Arènes. « Lorsque vous vous retrouvez dans une situation comme la mienne, vous vivez au jour le jour. C’est pour cela que j’ai intitulé mon livre “Chaque jour est une vie” ». « Moi qui viens d’entrer dans ma neuvième année de maladie, je témoigne pour dire de ne pas se laisser embarquer par des fantasmes sur un diagnostic ou sur des statistiques », déclare-t-il à la Rédaction d’A part entière qui a pu converser avec lui au téléphone.

Combat
Un auteur à la pensée claire, non dénué d’humour (il nous a fait passer cette photo pour illustrer son portrait). Un livre à plusieurs entrées, parfois difficile à lire car l’auteur y aborde, sans détour, le glissement dans la dépendance, la question de la fin de vie et même celle du suicide, selon lui. « Comment continuer à vivre quand tout semble perdu ? » reste le fil rouge de cette quête : « même dans les ténèbres les plus profondes, la lumière finit par surgir », répond-il. Il est la preuve vivante qu’il est possible de continuer à vivre pleinement pour soi et pour ses proches et notamment pour les autres personnes concernées par une maladie.

Portrait
Aussi ce témoignage est-il parsemé de moments de détresse autant que de grâce, de défaites autant que de victoires. Pour fêter, dit-il, le cinquième anniversaire de sa maladie, il est parti en bateau. Il a amarré son fauteuil à un catamaran qui l’a emporté aux Antilles. Il raconte sa croisière. Il n’oublie pas non plus qu’il s’adresse à des accidentés de la vie. Il décrit ainsi la galère entre l’annonce du diagnostic et la prise en charge, notamment par la MDPH. Raison pour laquelle il milite pour un « samu bancaire » afin que les banques offrent un soutien aux personnes qui le nécessitent dans la période de transition entre l’accident et la mise en place de la prise en charge. Il rappelle son action à l’Arsla et tient à démontrer que toute personne malade ou handicapée est une personne, qu’elle peut avoir une vie, riche. Et qu’elle peut s’engager : « l’association a acquis crédibilité et notoriété, 3 000 malades font appel à nous chaque année. Nous avons bénéficié du buzz créé par le ice bucket challenge » (lire ci-dessous). 

Ses yeux brillent
Jean d’Artigues est maintenant tétraplégique. C’est dans son livre qu’il décrit son existence. « Ma vie se déroule principalement à mon domicile. Sous surveillance constante, tant ma fragilité a augmenté. »
« Tout dysfonctionne normalement » plaisante-t-il. « Vous pourriez penser que tout s’est arrêté ». Pourtant ses « yeux brillent encore quand des idées de projet et des opportunités passent à proximité. » C’est son antienne : « les choses peuvent se passer différemment que ce que l’on imagine ». Les faits lui donnent raison. « C’est pour cela que j’ai attendu 7 ans pour écrire ce livre. Je ne voulais pas être dans le discours, mais dans la démonstration par l’expérience, tant le parcours est inattendu, j’ai de quoi être crédible. » Foi de Béarno-Breton, à moins que ce ne soit l’inverse, quand une telle maladie « s’invite » dans sa vie, Jean d’Artigues ne « songe pas à lui faciliter la tâche ». Un pied de nez pour dire sérieusement qu’il ne lui a pas laissé le loisir de le dominer et qu’il en fait une œuvre. Une œuvre de vie.

Arsla
Le « Ice Bucket Challenge » a constitué un buzz planétaire en 2014 au profit de la recherche contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. De ice, glace, bucket, seau… Il s’agit de se verser un seau d’eau glacée sur la tête. Cette action traduit le ressenti des personnes à l’annonce du diagnostic de la maladie : l’effroi et la paralysie de tout le corps. De nombreuses personnalités ont relevé le défi. Deux milliards de dollars ont ainsi été collectés à travers le monde. En France, la collecte a dépassé les 150 000 euros à l’été 2014. L’Arsla renouvelle chaque été l’opération en invitant le grand public.

« Chaque jour est une vie » Les Arènes - 20 euros.

PLuton
© D.R.

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